Fibromyalgia on hankala sairaus

24.4.2021

Fibromyalgia on laaja-alainen kipuoireyhtymä, johon liittyy pitkäkestoisia tuki- ja liikuntaelimistön kipuja. Muita oireita ovat mm. uupumus, muistihäiriöt ja virkistämätön uni, joskus puutuminenkin. Nykykäsityksen mukaan fibromyalgian taustalla on keskushermostoperäinen kivun säätelyhäiriö. Usein fibromyalgiaa sairastavilla on perinnöllistä taipumusta siihen. Sairauden taustalta löytyy usein myös infektio, vamma tai muu kipua aiheuttanut tila, jonka jälkeen kipu jää ikään kuin ”päälle”, vaikka sen aiheuttaja olisikin jo hävinnyt.

Tämänkertainen blogivieraamme Eveliina on sairastanut fibromyalgiaa useamman vuoden ajan. Hänelle sairaus on tuonut mukanaan vaikeuksia työelämässä, mutta liikunta ja rentoutuminen ovat helpottaneet kipuja. Näin Eveliina kertoo:

Sairauteni alkoi kolme vuotta sitten, tammikuussa 2017. Oireet alkoivat vasemman jalan isovarpaasta. Siitä kivut siirtyivät pikkuhiljaa selkään ja oikeaan jalkaan. Varsinaisen diagnoosin sain marraskuussa 2018, kun reumatologi kävi läpi kipupisteet. Myös epämääräistä kuumeilua oli ollut pitkään enkä oikein palautunut kunnolla liikunnan jälkeen. Öisin sain tosi huonosti nukuttua kipujen takia. Elin ikään kuin ”sumussa”.

Varsinaista parantavaa hoitoa ei fibromyalgiaan ole olemassa. Liikunta ja rentoutuminen helpottavat kipujani. Stressi ja sään vaihtelut (varsinkin tuuli ja sade) pahentavat niitä. Mukavien asioiden tekeminen auttaa myös. Tykkään mm. leipoa ja sisustaa. Myös TENS-laite ja LPG -hoidot ovat auttaneet kipuihin. Tällä hetkellä minulla on lääke, jonka ansiosta pystyn nukkumaan kivuttomat yöt.

Sairauden takia työelämässä on ollut vaikeaa. Työkyky on heikentynyt ja olen ollut paljon sairaslomilla. Nyt olen menossa kuntoutukseen, jossa toivon saavani selville, millaiseen työhön sovellun”.


Päivä kerrallaan

”Sairastuminen on vaikuttanut minuun niin, että ehkä olen vähän armollisempi itselleni – aina ei tarvitse mennä sata lasissa. Menen sairauden kanssa päivän kerrallaan. Kivut eivät saa voittaa minua. Ja pyrin liikkumaan joka päivä kivuista huolimatta. Harrastan vesikävelyä, valokuvaamista, lukemista, kuorolaulua sekä karavaanailua.

Se, että sain diagnoosin, oli oikeastaan helpotus. Olen päässyt mukaan paikalliseen vertaistukiryhmään, ja meillä on mahtava porukka.

Ihmisillä ei aina ole riittävästi oikeaa tietoa fibromyalgiasta. Joskus, kun kerron kivuista, ihmiset vähättelevät niitä tyyliin ”kyllä minunkin päätäni särkee joskus”. Se on kuitenkin eri asia kuin pitkään jatkuva kipu. Hoitohenkilökunnallakin tietoa on joskus aika vähän. Mielestäni fibromyalgiasta pitäisi jakaa tietoa enemmän perusterveydenhuoltoon ja muuallekin.”

Lisää tietoa fibromyalgiasta löytyy mm. seuraavilta sivuilta:

Reumaliitto: Muuttuva fibromyalgia
Potilaan lääkärilehti: Mikä ihmeen fibromyalgia?
Reumaliitto: Fibromyalgia
Potilaan lääkärilehti: Eväitä fibromyalgiapotilaan kohtaamiseen

1 ajatus aiheesta “Fibromyalgia on hankala sairaus”

  1. Kiinnostavaa kuulla tuosta LPG- hoidosta. Myös lymfahieronta on joillakin auttanut kipuihin siinä vaiheessa, kun muu hieronta ei ole tuntunut hyvältä.

Kommentoi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *